آگاهی از بیماری هموفیلی

فهرست

عنوان                                    صفحه

زمینه پژوهش............................. 3-1

مروری بر مطالعات........................ 4-3

چارچوب پنداشتی.......................... 7-4

اهداف پژوهش............................. 7

فرضیه های پژوهش......................... 8-7

تعریف واژه ها .......................... 9-8

پیش فرضهای پژوهش........................ 9

روش پژوهش .............................. 9

محیط پژوهش.............................. 10

جامعه پژوهش............................. 10

نمونة پژوهش............................. 10

مشخصات واحدهای مورد پژوهش............... 10

ابزارگردآوری داده ها ................... 10

اعتبار علمی ابزار....................... 10

اعتماد علمی ابزار....................... 11

تجزیه و تحلیل داده ها .................. 11

محدودیتهای پژوهش........................ 12-11

اهمیت پژوهش ............................ 12

ملاحظات اخلاقی............................ 13

منابع فارسی............................. 15-14

منابع خارجی............................. 16

زمینه پژوهش:

از علایم بیماری می توان به خونریزیهای مفاصل (همارتروز) [7] ، دستگاه ادراری (هماتوریا) [8] ، دهانی حلقی ، خونریزی دستگاه گوارش [9] و CNS [10] و خونریزی رتروپریتوان [11] اشاره نمود (لانزكوسكی ، 2000 ، ص 307) .

بیماری هموفیلی در طول چند قرن اخیر به دلیل گرفتاری خانواده سلطنتی انگلستان در اروپا بیماری شناخته شده ای بوده است ملكه ویكتوریا (ملكه انگلستان ) [12] ناقل بیماری هموفیلی بود و پسر او به نام لئوپلد[13] هموفیلی داشت (اسدی ، 1381، ص 27).

انجمن هموفیلی ایران (1377) گزارش می دهد كه در حال حاضر تعداد 3215 نفر بیمار هموفیل A و تعداد 668 نفر بیمار هموفیل B وجود دارند . رشد هموفیلی و سایر اختلالات انعقادی حدوداً در حد تشخیص یك فرد در یك روز است یعنی سالیانه 360 نفر كه رقم قابل توجهی به نظر می رسد (ص 34).

بر طبق آمارهای سالیانه فدراسیون جهانی هموفیلی [14] از 83 كشور عضو این فدراسیون فقط 100 هزار نفر از بیماران با مشكلات انعقادی شناخته شده اند. در حالیكه برطبق محاسبات حداقل 400 هزار نفر از این بیماریها رنج می برند (روان بد ،‌1381 ، ص 11).

دولت ایران سالانه بالغ بر 20 میلیون دلار فقط برای واردات فراورده های خونی مورد نیاز بیماران هموفیل هزینه می كند. یك گرم فاكتور VIII انعقادی در بازارهای جهانی به قیمتی حدود 2 میلیون دلار فروخته می شود (چوپان ، 1381 ، ص 7).

علاوه بر گران بودن قیمت فاكتورهای انعقادی باید به هزینه های مربوط به موارد بستری برای كنترل خونریزی و اعمال جراحی مختلف ،‌مراقبتهای دندانپزشكی ، توانبخشی ، مبارزه با عوارض عفونی ناشی از تزریق فراورده های خونی ، واكسیناسیون و معضلات اجتماعی اقتصادی ناشی از عوارض بیماری كه بر سیستم بهداشت و درمان كشور تحمیل می شود و بروز مشكلات مالی و عاطفی در خانواده بیماران نیز اشاره نمود.

هدف از درمان در بیماری هموفیلی پیشگیری از خونریزی و كاهش دفعات آن ، جایگزینی تركیبات خونی و فراورده های انعقادی و مراقبت به هنگام خونریزی می باشد (احسانی و همكاران ، 1379 ، ص 183).

بیماران باید بدانند نوع و مقدار داروها و فاكتورهای جایگزین به نوع و شدت هموفیلی آنها بستگی دارد و به دلیل نیمه عمر كوتاه فاكتورها انفوزیون آنها باید تكرار شود.

همچنین آنها باید در مورد فعالیتهای ورزشی مجاز، انفوزیون دارو در منزل ، نحوه محافظت از وریدها ، محاسبه مقدار مورد نیاز فاكتورهای انعقادی و احتیاطات مورد لزوم جهت به حداقل رساندن دوره های خونریزی و بسیاری از موارد دیگر نیز اطلاعات كافی داشته باشند. آموزش نكات فوق می تواند به بهبود كیفیت زندگی بیماران[15]  و كاهش موارد ناتوانی آنان منجر شود. (اسپرینگ هاوز[16]، 2002، ص 974 و 976).

از سوی دیگر مطالعات متعددی نشان داده كه بیماران از رویكرد برنامه ریزی شده و هماهنگ آموزش بیمار فوایدی را دریافت می‌نمایند. كاهش در طول مدت بستری، كاهش عوارض بیماری و تعداد دفعات پذیرش مجدد در بیمارستان و كاهش هزینه های درمانی و مراقبتی مزایایی هستند كه بیماران از آن بهره برده و اكثراً به طور گسترده ای در پژوهش های آموزش بیماران ثبت شده اند( پارسی نیا و همكاران ، 1380 ، ص 145).