بیماری تالاسمی

سازمان بهداشت جهانی تالاسمی را به عنوان شایع ترین اختلال مزمن ژنتیكی در بین 60 كشور جهان شناخته كه سالانه بر زندگی حدود 100000 كودك تأثیر می گذارد. در كشور ما نیز شایع ترین بیماری ژنتیكی تالاسمی است و آمار كشوری 22000 بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور از سوی بنیاد بیماریهای خاص منتشر شده است .

 مشكلات تالاسمی ها به دو دسته ی بزرگ تقسیم میشود:   

1- مشكلات جسمی ۲- مشكلات روحی و روانی

مشكلات روحی و روانی افراد تالاسمی خود به دو دسته تقسیم میشوند :

1- مشكلات روحی و روانی ناشی از خود بیماری : مانند عدم خودباوری ، روحیه ضعیف ، افسردگی ناشی از كمخونی مزمن و ... كه راه حل اینها شركت در دوره های آموزشی و كارگاه های مهارتهای زندگی و خود شناسی است. و یا مطالعه ی كتابهای مختلف در همین رابطه مثل : كتاب های به سوی كامیابی اثر رابینز!

۲- مشكلات ناشی از برخوردهای نامناسب اجتماعی و باورهای غلط جامعه در مورد تالاسمی

مشکلات روحی روانی مبتلایان به تالاسمی:

طول بیماری و دوره درمان، بستری شدن در بیمارستان و افزایش هزینه درمانی، وضعیت روحی و آسیب های اجتماعی از جمله تنیدگی هایی می باشند كه بر روی خانــواده و فرد مبتلا به بیماری مـزمن تأثیــرمی گذارند .

در گذشته تصور می شد كه با انجام درمانهای موثر و كنترل علائم بیماری پزشك قادر است شرایط مطلوب را برای فرد فراهم نماید. اما شواهد نشان می دهد كه كیفیت زندگی چیزی است كه تنها به كنترل علائم مربوط نمی شود و آنچه كه در درمان یك بیماری مزمن چون تالاسمی دارای اهمیت است علاوه بر كنترل علایم بیماری، بهبود كیفیت زندگی بیمارمی باشد. مشقتی كه یك بیماری مزمن چون تالاسمی بر شخص تحمیل می كند مسئله ای است كه تنها از دیدگاه پزشك و پرستار قابل شناسایی نبوده و به آنچه بیمار احساس می كند بستگی دارد.

ابتلا به بیماریهای مزمن بر روی تعاملات بیماران با محیط فیزیكی و اجتماعی كه در آن زندگی می كند تأثیر می گذارد و ارتباط آنها را با همسالان تغییر می دهد.

 احساس عدم اعتماد به نفس و غیبت های مکرر از مدرسه به دلیل بیماری یا تزریق خون، بستری شدن های مکرر و درک این نکته که آنها هرگز بدون نشانه های بیماری نخواهند بود، می تواند موجب افسردگی این بیماران شود .

 عوارضی که بیماری تالاسمی بر این کودکان می گذارد باعث می شود زندگی توأم با خستگی، ضعف و رنجوری را در ایام کودکی و نوجوانی تجربه کرده و قادر به تجربه محیط زندگی خود مانند افراد سالم نباشند .

 این بیماری تأثیرات نامطلوبی بر سلامت روان بیمار و خانواده خواهد گذاشت. مراقبت های پزشکی و نگرانی از مرگ زودرس باعث احساس خشم، یاس، گوشه گیری و تنش فراوان می شود . کیفیت زندگی در کودکان و نوجوانان مبتلا به اختلالات خونی و در خانواده شان یک موضوع نسبتاً جدید است  امروزه مرگ و میر ناشی از تالاسمی با درمان های پزشکی کاهش معنی داری یافته و اکنون مفهوم کیفیت زندگی این بیماران به عنوان یک شاخص مهم در ارائه مراقبت بهداشتی در نظر گرفته می شود .

 Adriana در پژوهشی تحت عنوان بررسی کیفیت زندگی در کودکان و نوجوانان تالاسمی 18-5 نشان داد که این بیماران در چهار بعد کیفیت زندگی(جسمی، عاطفی، عملکرد مدرسه و اجتماعی)  در مقایسه با گروه کنترل کیفیت زندگی پایین تری را گزارش کردند .

 Wong می نویسد کودکان مبتلا به تالاسمی علائم هیپوکسی مزمن، سر درد، تحریک پذیری، درد استخوان و قفسه سینه، کاهش تحمل و بی اشتهایی دارند .

  Aydin با مطالعه بر روی 25 کودک تالاسمی نشان داد که احساس نا امیدی، اضطراب و احساس عدم اعتماد به نفس نسبت به گروه کنترل بسیار بالاتر بود.

بروز تالاسمی علاوه بر داشتن اهمیت فراوان برای فرد مبتلا، برای والدین بویژه مادران حائز اهمیت است. تدوین سیاست بهداشتی و اجتماعی به منظور برنامه ریزی صحیح برای پیشگیری، تشخیص و درمان به موقع مشکلات حیطه های مختلف زندگی این بیماران و ارائه خدمات و حمایت های لازم امری ضروری است و بدون توجه به همه جنبه های بیماری به ویژه بحث کیفیت زندگی نمی توان آرامش را برای این کودکان و خانواده آنها فراهم آورد.